12. Mai – Internationaler CFS-Tag: Zeit für Aufklärung, Empathie und neue Perspektiven

Am 12. Mai findet jedes Jahr der Internationale CFS-Tag statt – ein wichtiger Anlass, um das Bewusstsein für das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) auch bekannt als ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) zu schärfen. Trotz seiner erheblichen Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen ist CFS noch immer eine vielfach unterschätzte und oft missverstandene Erkrankung. Der Aktionstag steht daher im Zeichen der Aufklärung, Solidarität und wissenschaftlichen Auseinandersetzung.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine komplexe, neurologische Multisystemerkrankung, die sowohl das Nervensystem, das Immunsystem als auch den Energiestoffwechsel betrifft. Gekennzeichnet ist sie durch eine tiefgreifende, langanhaltende Erschöpfung, auch Fatigue genannt.

Schätzungen zufolge sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen¹ betroffen, darunter auch Kinder und Jugendliche. Die Erkrankung führt bei vielen Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen in körperlicher, beruflicher und sozialer Hinsicht.

Symptome

Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Fatigue – eine anhaltende, krankhafte Erschöpfung und das Leitsymptom von CFS/ME
• Post-Exertional Malaise (PEM) – eine starke Verschlechterung des Zustands nach geringer Anstrengung
• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
• Schlafstörungen trotz starker Müdigkeit
• Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, grippeähnliche Symptome
• Kreislaufprobleme, Licht- und Geräuschüberempfindlichkeit

Fatigue – mehr als nur müde

Fatigue ist ein Begriff, der oft mit Müdigkeit übersetzt wird– doch das greift viel zu kurz da sich Fatigue grundlegend von normaler Müdigkeit unterscheidet. In medizinischen Zusammenhängen beschreibt Fatigue einen Zustand von tiefer, lähmender Erschöpfung, der nicht durch Schlaf, Ruhe oder Erholung verbessert werden kann.

Bei CFS ist Fatigue nicht nur ein Symptom, sondern das zentrale Merkmal. Im Unterschied zur „normalen“ Müdigkeit ist sie körperlich, mental und emotional tiefgreifend langanhaltend. Außerdem steht sie in keinem Verhältnis zu einer vorherigen Belastung und kann schubweise oder permanent auftreten.

Betroffene beschreiben Fatigue oft als ein Gefühl, als würde der Körper „abgeschaltet“, begleitet von Muskelschwäche, Konzentrationsstörungen und innerer Leere. Selbst einfache Tätigkeiten wie Zähneputzen, Treppensteigen oder ein kurzes Gespräch können überfordern. Viele erleben zusätzlich eine geistige Erschöpfung, auch als „Brain Fog“ bekannt, die Denken, Erinnern und Sprache beeinträchtigt.

Fatigue tritt nicht nur bei ME/CFS auf, sondern auch bei anderen chronischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Krebs, rheumatischen Erkrankungen oder Long COVID. Trotzdem bleibt sie oft unerkannt, weil sie sich nicht objektiv messen lässt – und weil sie äußerlich nicht sichtbar ist.

Post-Exertional Malaise (PEM)

Neben Fatigue ist ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) ein besonders prägendes Merkmal von ME/CFS. Die PEM ist dadurch gekennzeichnet, dass es schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung zu einer dramatische Verschlechterung des Zustands kommt. Diese „Crashs“ können Tage oder Wochen andauern und treten oft verzögert auf, was die Erkrankung schwer planbar und belastend macht.

Forschung und neue Wege

Die Forschung zu ME/CFS steckt noch in den Anfängen – lange Zeit wurde die Krankheit unterschätzt oder falsch eingeordnet. Die Ursachen von ME/CFS sind noch immer nicht vollständig verstanden. Erst in den letzten Jahren rücken die biologischen Ursachen stärker in den Fokus, auch durch die Zunahme von Long COVID-Fällen mit ähnlicher Symptomatik.

Aktuelle Studien untersuchen unter anderem Störungen im Energiestoffwechsel, Fehlregulationen des Immunsystems und Beeinträchtigungen des Nervensystems. Ziel ist es, verlässliche Biomarker zu finden und langfristig gezielte Therapien zu entwickeln.

Trotz vieler offener Fragen wächst die internationale Forschungsaktivität – und mit ihr die Hoffnung auf medizinischen Fortschritt und bessere Versorgung für Betroffene.

Ein Tag der Solidarität – und ein Appell

Trotz der Schwere der Erkrankung bleibt ME/CFS oft unerkannt oder wird fehldiagnostiziert – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen. Viele erleben nicht nur körperliches Leid, sondern auch soziale Isolation, bürokratische Hürden und mangelnde medizinische Unterstützung. Der Internationale CFS-Tag setzt daher ein Zeichen:

• Für mehr Wissen über Symptome und Krankheitsverlauf
• Für Empathie gegenüber Erkrankten
• Für Forschung, die nach den biologischen Ursachen sucht
• Für gesellschaftliche Anerkennung einer ernstzunehmenden Erkrankung

CFS ist real, komplex und lebensverändernd. Der Aktionstag erinnert uns daran, dass Aufklärung Leben verbessern kann – durch mehr Verständnis, bessere medizinische Versorgung und gezielte Forschung. Lassen wir Betroffene nicht allein – weder mit ihrer Krankheit noch mit dem Kampf um Anerkennung.

Quellen und weiterführende Informationen

1. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
   Informationsplattform mit wissenschaftlich fundierten Inhalten zu Symptomen, Diagnose, Studienlage und gesellschaftlicher Situation.
   https://www.mecfs.de
2. Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS)
   Fachgesellschaft für Österreich mit aktuellen Zahlen, ärztlichen Empfehlungen und politischer Aufklärungsarbeit.
   https://www.oegmecfs.at
3. National Academy of Medicine (USA)
   Wegweisender Bericht: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
   https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/
4. Centers for Disease Control and Prevention (CDC, USA)
   Medizinische Definitionen, Forschungsansätze und Patient:inneninformationen zu ME/CFS.
   https://www.cdc.gov/me-cfs/
5. Weltgesundheitsorganisation (WHO)
   ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung unter ICD-10 G93.3 klassifiziert.
   https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
6. Charité Fatigue Centrum, Berlin
   Universitäre Forschungseinrichtung mit Schwerpunkt auf Fatigue und ME/CFS.
   https://cfc.charite.de
7. Euromene (European ME/CFS Research Network)
   Europäisches Forschungsnetzwerk zur epidemiologischen Erhebung und Koordination von Studien zu ME/CFS.
   https://www.euromene.eu